Il 29 febbraio è un giorno raro e per questo è stato scelto per celebrare la Giornata delle Malattie Rare, iniziativa che quest’anno è alla sua quindicesima edizione. In Italia l’ente di rappresentanza della comunità delle persone con malattia rara è UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare. Con il termine Malattie Rare si indicano quelle condizioni la cui prevalenza nella popolazione è inferiore a 5 casi ogni 10mila abitanti. L’80% delle malattie rare ha origini genetiche e riguarda più spesso bambini e giovani; il 20% ha origini ambientali, infettive o allergiche; il 70% manifesta i primi sintomi in età pediatrica; solo circa 300 patologie hanno una cura farmacologica o una terapia specifica. Dato che queste malattie hanno sintomi e manifestazioni variabili da persona a persona, il raggiungimento di una diagnosi e di una appropriata cura è spesso assai difficile. Queste condizioni, inoltre, possono avere un andamento cronico e invalidante con scarsa tendenza alla guarigione e mostrare un trend peggiorativo delle condizioni di salute di chi ne è affetto. Per affrontare queste criticità, fornendo percorsi diagnostici, di follow-up e di cura adeguati, in Italia è stata istituita una Rete nazionale dei Centri di Riferimento per la prevenzione, la diagnosi e il trattamento delle malattie rare declinata su base regionale.
In Lombardia tale rete è coordinata dal Centro di Coordinamento della Rete Regionale delle Malattie Rare istituito all’Ircss Mario Negri. Asst Lariana è accreditata per 94 condizioni/gruppi di condizioni nella rete regionale lombarda con il coinvolgimento di 11 unità operanti all’ospedale Sant’Anna: Per 61 condizioni/gruppi di condizioni è presente un riferimento esclusivamente pediatrico, per 20 un riferimento esclusivamente per l’età adulta, per 13 un riferimento per entrambe le fasce d’età.
Il programma delle iniziative di Asst Lariana
Le iniziative sono state organizzate dall’unità operativa di Pediatria all’ospedale Sant’Anna, diretta dal dottor Angelo Selicorni (in diretta da noi in questi giorni, video allegato).
Un dolce raro per bambini fragili
Dal 26 febbraio al 13 marzo le pasticcerie e i panifici aderenti all’iniziativa “Un dolce raro per i bambini fragili” metteranno in vendita un dolce creato da loro per l’occasione (ad oggi sono oltre 26 tra la città di Como e la provincia di Como e Milano).
Parte del ricavato della vendita dei dolci verrà devoluto all’associazione S.I.L.V.I.A. (https://www.silviaonlus.org ) e all’associazione Diversamente Genitori (https://www.diversamentegenitori.it) per sostenere “Il sogno di Zeno”, progetto che ha l’obiettivo di promuovere un più capillare utilizzo della comunicazione aumentativa alternativa (CAA) nelle scuole comasche a vantaggio degli studenti con bisogni comunicativi complessi.
L’iniziativa vede il sostegno e la collaborazione di:
– Calcio Como 1907 (link: https://comofootball.com)
– Associazione Diversamente Genitori (link: https://www.diversamentegenitori.it)
– Associazione S.I.L.V.I.A. Onlus (link: https://www.silviaonlus.org)
LE PASTICCERIE ADETENTI (ANCHE SE L’ELENCO PUò’ ESSERE AGGIORNATO ANCORA)
- PANIFICIO LUCA PIANTANIDA – VIA LIBERTA’ 8 COGGIOLA CN
- PANIFICIO COPPI FABIO – VIA ITALIA 10 – VIGHIZZOLO DI CANTU
- PANIFICIO MAFFIA
VIA SAN FERMO 20 – PARE’ – COLVERDE
VIA TRIESTE 54 – OLGIATE COMASCO
VIA VARESINA 51 – REBBIO COMO
VIA XX SETTEMBRE 73 – LURATE CACCIVIO
- PANIFICIO DOPPIO ZERO
VIA VITTORIO VENETO – ALBESE CON CASSANO
VIA MAZZINI – ALBAVILLA
VIA T. TASSO – CESANA BRIANZA LC
- PANIFICIO CA DEL PAN DI LURASCHI ADOLFO – VIA DEGLI ARCONATI 6 LOMAZZO
- PANIFICIO F.LLI VAGO – VIA MAZZINI 2 – BREGNANO
- FARINA GOURMET – VIA SAN GIUSEPPE – VIGHIZZOLO DI CANTÙ
- PANIFICIO MARRA
VIA SESIA – CANTÙ
P.ZZA SIRTORI – CANTÙ
VIA ALCIATO – CANTÙ
- IL PANE QUOTIDIANO – VIA VERDI 24 -PAINA DI GIUSSANO
- PASTICCERIA FUIN
VIA MUGGIO 27 – COMO
VIA G.B. GRASSI 10 – COMO
- PANIFICIO ROVAGNATI VINCENZO
VIA SANTO STEFANO 37 – MARIANO COMENSE
VIALE LOMBARDIA 55 – MARIANO COMENSE
VIA SANTA MARIA MADDALENA – AROSIO
- PANIFICIO BERTARINI – VIA VOLTA 10 – LAMBRUGO
- PANIFICIO FRATELLI CATTANEO – VIA PONTE 8 – CABIATE
- CFP CENTRO FORMAZIONE PROFESSIONALE VIA BELLINZONA 88 – COMO MONTEOLIMPINO
- PAOLO SALA BAKERY – VIA XXIV MAGGIO – VIGANÒ
- EPOCA DEL PANE – VIALE CAMPANIA – MILANO
- LE MILLEVOGLIE PASTICCERIA VIA V. VENETO 47 CIRIMIDO
- BAR GELATERIA SYDNEY 2000 VIA ROMOLO GUFFANTI BULGAROGRASSO
- PASTICCERIA AMERIGO GELATERIA PIAZZA REPUBBLICA 10 MANDELLO DEL LARIO – LECCO
- ERNANI PASTICCERIA – VIA XX SETTEMBRE 25 LURATE CACCIVIO
- NON SOLO DOLCE – VIA SANT’ANTONINO 8 ALBATE – COMO
- RM PASTICCERIA VIA XX SETTEMBRE 93 LURATE CACCIVIO
- ROAN PASTICCERIA VIA LUIGI RIGAMONTI 17/B SAN FERMO DELLA BATTAGLIA
- ENAIP CENTRO FORMAZIONE PROFESSIONALE DI CANTù VIA XI FEBBRAIO 8 CANTù
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